ElPensador.io.- Cerca de un centenar de padres y familiares de niños que padecen fibrosis quística marcharon este viernes por calle Mac Iver en el centro de la capital, hasta el frontis del Ministerio de Salud con una serie de exigencias sobre el mejoramiento de las condiciones del tratamiento que se da en el sistema público a esta enfermedad.
La solicitud más importante era el ingreso al GES de una nueva enzima pancreática que permitiera una mejor nutrición de sus hijos, pues la única que actualmente se permite y financia en Chile (fabricada por el laboratorio Abbott) provoca severos daños alimenticios y desnutrición en más de la mitad de los pequeños pacientes. Esta petición lleva cerca de un año en los escritorios del ministerio de Salud, pues las gestiones se iniciaron bajo la administración de la ministra Cecilia Castillo.
Organizaciones de familiares de diversas partes del país (Concepción, Quillota, Santiago, por nombrar algunas) gritaron consignas en el frontis de la secretaría de Estado, que fue cerrada por funcionarios. Inexplicablemente, varios medios de prensa que estaban presenten en ese momento no quisieron siquiera tomar imágenes.
Después de dejar una carta, un grupo de dirigentes encabezadas por Patricia López obtuvieron una reunión con el ministro Emilio Santelices, que nunca los había recibido.
Tras el encuentro, y después de cerca de un año de gestiones con el Ministerio de Salud, no obtuvieron ninguna respuesta concreta. De acuerdo con el ministro Santelices, aún no se puede adquirir la única enzima que no genera desnutrición porque no ha sido aprobada por el ISP… pero tampoco anunció que se envíe a la aprobación del organismo, pese a que un informe del mismo Ministerio de Salud de mayo pasado recomendaba su uso.
El anuncio más concreto respecto de esto por parte de Santelices fue: “Hay que esperar a la Ley de Fármacos 2”.
“El ministro parecía no saber nada”, afirmaron las dirigentes al salir, encabezadas por su vocera ante el ministerio, María José Núñez. Y eso, a pesar de que hay correos electrónicos de mayo de este año en que acusa recibo de los antecedentes que le enviaban las asociaciones de padres.
Es más, una de ellas dijo recibir una llamada de la asesora del gabinete, Alejandra Houston, previo a la marcha, condicionando la reunión a que se depusiera la movilización.
“Nosotros ya vimos que estas gestiones no dan resultado. Así que, tal como dijimos durante la marcha, vendrán nuevas movilizaciones, y esta vez no tan pacíficas como la de hoy. No podemos permitir que sigan poniendo en riesgo la vida de nuestros hijos”, dijo Patricia López, dirigente de la asociación de Concepción.
Fuentes ministeriales indicaron que la inacción sobre este caso no tiene una justificación concreta, pues el Ministerio de Salud no tiene facultades para oponerse al ingreso del medicamento y tampoco para bloquearlo,. sino ingresar la solicitud por los canales de evaluación y aprobación adecuados, que es lo que efectivamente pedían los familiares de niños con fibrosis quística.
