En deuda con las personas autistas

Por Marcela Arévalo Riquelme y José Miguel Pozo Villanueva.- Hoy 9 de Octubre, en diversas regiones de Chile, se llevará a cabo una marcha de organizaciones sociales por el Autismo. El motivo de la convocatoria es visibilizar y llamar a la legitimación de las personas autistas como sujetos de derechos, emplazando al Estado chileno a dar cumplimiento a los compromisos pendientes con este colectivo y promulgar de una vez por todas la Ley de Autismo, que duerme en el Congreso hace años.

El trastorno del espectro autista es una condición neurobiológica que representa desafíos en áreas del desarrollo de la persona. En particular, en su comunicación e interacción social y en aspectos neurocognitivos y sensoriales que desembocan en un funcionamiento cotidiano diferente a lo común, lo que se suele evidenciar en patrones de comportamiento repetitivo con intereses intensos y tendencia a la búsqueda de la estructura y estabilidad ambiental. Es una condición compleja y permanente, como también amplia. De ahí la noción de “espectro”.

No hay dos personas iguales en el espectro. Algunos requieren o prefieren formas de comunicación distintas al lenguaje oral (por ejemplo, a través de imágenes) mientras otros tienen un lenguaje oral fluido, con un uso idiosincrático particular. Para lograr su máximo potencial, las personas autistas suelen necesitar de apoyos tempranos y multiprofesionales. Para diferenciar estas necesidades, se establecen niveles de apoyo. Estos niveles no quieren decir que una persona sea más o menos autista, pero sí señalan cuánto apoyo y de qué tipo se requiere.

La visión más actual del Autismo y en particular, la visión de las personas autistas se plantea desde un paradigma de la neurodiversidad. En él se postula que todas las personas son distintas y variables entre sí y en sí mismas. Dentro de la naturaleza humana entonces, encontraremos personas neurotípicas y otras neurodivergentes. Las personas en el espectro autista se consideran a sí mismas como divergentes.
Las personas autistas se ven enfrentadas a una permanente vulneración en varios niveles. Ésta va desde lo simbólico (lenguaje peyorativo, capacitismo e invisibilización) hasta la exclusión social absoluta, que determina que la mayoría de las personas en el espectro autista no accedan a trabajos o tengan una vida independiente. Hay mucho daño, dolor, incomprensión y discriminación dando vueltas. Nuestra sociedad se ha ido abriendo, pero aún sigue habiendo una gran desinformación, ignorancia e indiferencia por lo que es diferente o, mejor dicho, por lo que se aleja de lo que la sociedad considera que es “normal”. Y eso lo viven las personas con trastorno del espectro autista (TEA) día a día.

Para una familia, el tener un hijo o hija con autismo es económicamente devastador. Y en un país como el nuestro, peor. Imaginemos lo que es saber que tu hijo o hija puede lograrlo todo, si tiene apoyos adecuados… pero no hay plata para costearlo. O comes, o va al terapeuta ocupacional. O pagas el arriendo o consigues apoyo fonoaudiológico. Hay costos altísimos en salud, apoyos educativos, sociales, terapéuticos, etc.

El primer estudio de prevalencia sobre el TEA en Chile, fue publicado en Agosto de este año. Sus hallazgos confirman que es más común de lo que se piensa. Se constató que 1 de cada 51 niños de este estudio (entre 18 y 30 meses de vida) presentó la condición. Urge profundizar en investigación y en un catastro nacional de personas en el espectro autista, que permita dimensionar verdaderamente la magnitud de la presencia de este colectivo en la población y determinar una estrategia nacional que asegure los compromisos que el Estado chileno suscribió, en especial, al ratificar en 2008 la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). El estudio aludido se enfocó únicamente en niños y niñas pequeñas. Muchas personas en el espectro autista son diagnosticadas en otras etapas de su vida, incluso en la adultez.

Asegurar apoyos adecuados es responsabilidad de toda la sociedad, representada por un Estado garante de derechos. Estamos llamados a crear una sociedad verdaderamente inclusiva, que asegure los apoyos que las personas autistas necesitan y merecen.  Se trata de garantías, no de caridad. Las personas con TEA no viven en su mundo, viven en el nuestro.