Familiares de enfermos de fibrosis quística luchan por aprobación de medicamento y anuncian marcha

ElPensador.io.- Casi un año han estado luchando los familiares de enfermos de fibrosis quística por algún tipo de pronunciamiento de parte del Ministerio de Salud en torno a la aprobación de un nuevo tipo de enzima que no haga daño al páncreas, pues la actual aprobada por el GES genera problemas y desnutrición de los pequeños que padecen esa enfermedad. La batalla tendrá un nuevo capítulo el viernes próximo, con una marcha hasta las dependencias del Minsal en Santiago, motivada en la inacción de la cartera, más aún cuando ya existe un informe ministerial favorable al cambio de medicamento.

La lucha la inició la Asociación de Fibrosis Quística de Concepción en septiembre del año pasado y luego se sumaron las demás agrupaciones regionales, a través de una serie de comunicaciones que primero fueron dirigidas a la entonces ministra Carmen Castillo, dando cuenta que la única enzima aprobada y financiada por el sistema público para esta enfermedad que tiene un costoso y complicado tratamiento (Creon Pancreático del laboratorio Abbott), el que genera pérdida de grasa y nutrientes para los pacientes. De acuerdo a la nutricionista y vocera de los familiares que han realizado la petición, María José Núñez, con la actual enzima, cerca de un 60% de los enfermos está desnutrido.

Previamente, y durante muchos meses, los padres agrupados investigaron y dieron con una nueva enzima que estaba aprobada por la FDA de Estados Unidos llamada Pancreolipasa, especializada como parte del tratamiento de la fibrosis y con buenos resultados en otros países. Desesperados por cambiar de medicamento, cerca de veinte de ellos ingresaron la Pancreolipasa al país y comenzaron su aplicación con sus propios hijos, con buenos resultados, incluyendo una sostenida recuperación de peso. Algunos subieron hasta 18 kilos, pero el costo de la internación es altisimo, llegando a cerca de 2 millones de pesos al mes.

Con esos antecedentes fue que acudieron a la ex ministra Castillo y la respuesta, que llegó más de tres meses después, aludía a la necesidad de obtener la aprobación del Instituto de Salud Pública (ISP) para que el sistema pueda adquirirlo y forme parte del Listado de Prestaciones Específico del GES para problemas de Salud N°51 de Fibrosis Quística. Asimismo, y como parte de la respuesta, la ministra les pidió adjuntar los datos y resultados de los niños que ya estaban siendo tratados con Pancreolipasa.

El 30 de enero de este año la asociación, a través de su abogada, Liliana Castro, hizo llegar la respuesta junto con todos los datos y manifestaron su disposición a responder las preguntas de la autoridad y realizar más exámenes si fuera necesario, “para que el ministerio de forme la convicción de que son casos reales… y que es absolutamente necesario” para la salud de los niños enfermos, poder acceder a enzimas pancreáticas de mejor calidad.

Pero el cambio de gobierno dejó todo el tema en vilo. Se detuvo el proceso. En marzo, recién asumido el ministro Emilio Santelices, la Asociación volvió a intentar el contacto, pero fue infructuoso. A través de la Corporación del Páncreas (quienes también se suman a esta petición) se solicitaron reuniones incluso a través del sistema público establecido por la Ley del Lobby y no se logró hasta el 3 de julio, a instancias del senador de RN Francisco Chahuán, que consiguió un encuentro. No obstante, en la reunión fueron recibidos por el jefe de gabinete del ministro, un abogado del gabinete y una asistente social encargada del GES. No hubo, dicen, ningún jefe de división relacionado los procesos que debe seguir la aprobación de un nuevo medicamento para el GES.

Posterior a la reunión les hicieron llegar un acta del encuentro que, aseguran los dirigentes, es falsa. El documento está firmado por un “Dr. Accorsi” que, afirman, no estuvo presente y hace alusión a cuestiones que ellos no habrían dicho en ningún momento, como los supuestos valores de los medicamentos.

Lo preocupante es que en ese encuentro no se les mencionó un informe llamado “Síntesis Rápida de Evidencia” que se había desarrollado en el mismo Ministerio de Salud, a partir de una solicitud de la Secretaría Técnica GES, sobre la Pancrealipasa, en el que se confirma que puede aumentar en más de un 35% la absorción de grasa y nitrógeno de los pacientes, mejorando su nutrición. “La inclusión de Pancrealipasa como alternativa terapéutica en el GES mejoraría la cobertura de terapia de reemplazo enzimático en pacientes con fibrosis quística garantizándolo para toda la población”, dice el informe al que tuvo acceso ElPensador.io.

En la ficha del informe se señala un tiempo de realización de 20 días hábiles, por lo que debió ser encargado al menos en abril de este año. Sin embargo, no se mencionó eso. A esto se suma que el Hospital Regional de Concepción ya adquirió la nueva enzima para dos pacientes, con conocimiento de los beneficios que ha generado en los enfermos.

Ante esto, los padres y familiares de los niños enfermos de fibrosis quística no entienden la razón de la demora, más aún cuando cada kilo que pierden sus hijos durante el tratamiento hace más difícil su sobrevivencia. Por ello, anunciaron que este viernes realizarán una marcha hasta el Ministerio de Salud. Se reunirán en Alameda con Mac Iver en el centro de Santiago y caminarán hasta el frontis de la secretaría de Estado para exigir al menos que operen los procedimientos normales de aprobación, de los cuales no han tenido todavía información, lo que implica pasar los antecedentes al Instituto de Salud Pública. A partir de ello, esperan detener el desangramiento económico que significa ingresar la pancreolipasa desde Estados Unidos, y aumentar las esperanzas de vida de los pequeños afectados.