“Queremos una ley que garantice los tratamientos necesarios; que quienes padecen fibrosis quística tengan acceso a moduladores de manera permanente y de distribución universal”, pide la Presidenta de la Corporación que agrupa a enfermos y familiares.
Estimado Director:
Me dirijo a usted en mi calidad de Presidenta de la Corporación para la Fibrosis Quística (FQ) en Chile, para expresar nuestra profunda frustración y descontento por la falta de coordinación, atención y empatía con la que hemos sido tratados, no sólo en las reuniones relacionadas con la Ley de Lobby, sino también en la gestión de la Fibrosis Quística en el país, por parte del Ministerio de Salud. Como muchos otros, hemos sentido la indiferencia de este Ministerio ante una problemática que afecta a más de mil familias chilenas, y no sólo estamos en espera de soluciones, sino también de una muestra de humanidad y compromiso con los pacientes que padecen esta enfermedad rara, cara y devastadora.
En este momento, lo que más necesitamos es que se nos escuche, que se valoren nuestras demandas y que se tomen decisiones en conjunto con los pacientes y sus familias. Sin embargo, hemos sido testigos de la nula disposición para generar espacios de diálogo y de la desconexión de quienes deberían ser nuestros interlocutores. A pesar de nuestras constantes solicitudes, nuestras preocupaciones no parecen ser una prioridad para este Ministerio. Al contrario, nos enfrentamos a respuestas políticas vacías y distantes, que solo demuestran que, lamentablemente, la Fibrosis Quística ha sido relegada en la agenda sanitaria de este gobierno. Incluso dejándola fuera de un proyecto de ley que esta enfocado en enfermedades raras y poco frecuentes como la FQ.
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Si alguno de ellos tuviera un hijo, una hija o un familiar que padeciera Fibrosis Quística, estoy segura de que las cosas serían diferentes. Quizá comprenderían mejor el sufrimiento que enfrentamos día a día. No sólo el sufrimiento físico, sino también el emocional, de ver cómo se niegan derechos fundamentales como el acceso a tratamientos adecuados y la atención médica especializada. En lugar de soluciones, lo que recibimos son palabras correctas y vacías que no tocan el corazón de quienes estamos realmente viviendo esta realidad.
Queremos una ley que garantice los tratamientos necesarios, que nuestros niños, niñas y adultos con FQ tengan acceso a moduladores de manera permanente y de distribución universal. Porque, a pesar de la indiferencia y falta de empatía que hemos experimentado en el Ministerio, nada ni nadie ha detenido a los padres para enfrentarlos en las Cortes de Apelaciones para poder conseguir el soñado medicamento para sus hijos. La lucha por la Fibrosis Quística seguirá adelante, porque tenemos la convicción de que, con esfuerzo y unidad, lograremos que nuestras voces sean escuchadas y que la FQ deje de ser un tema olvidado para ser una prioridad en la salud pública de Chile. Nuestros hijos e hijas merecen vivir, contribuir con su país y cumplir sus propios sueños.
Ojalá que en este Ministerio se aprenda a ver las enfermedades no sólo como números fríos, sino como vidas humanas que merecen ser atendidas con el amor, pasión y respeto que cada ser humano merece. Si realmente se apostara por la salud con el mismo corazón con que cobran sus sueldos los días 23 de cada mes, la salud pública en Chile sería otra.
Estamos listos para seguir adelante y hacer de esta causa una prioridad. No bajaremos los brazos.
Atentamente,
Liliana Castro S.
Presidenta
Corporación para la Fibrosis Quística de Chile
