Desde nuestro medio asociado OndaExpansiva.cl.- Un fallo trascendental a favor de quienes padecen graves y raras enfermedades dictó la Tercera Sala Constitucional de la Corte Suprema, al acoger un recurso de protección contra el Ministerio de Salud y Fonasa, por negarse arbitrariamente a costear el tratamiento y medicamento de tres niños y un adolescente.
Los afectados fueron diagnosticados con una mortal y rara enfermedad denominada “Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo” o “CLN2”, que provoca un grave trastorno de las células nerviosas y consiste en la acumulación de un material anormal llamado lipofuscina en el cerebro, lo que provoca degeneración progresiva y la muerte prematura.
Hasta ahora, el único medicamento en el mundo que puede detener la grave sintomatología de la enfermedad se llama Brineura, que se administra directamente en el cerebro mediante una operación llamada perfusión. El medicamento se administra cada dos semanas y por cada dosis tiene un costo de US$27.000 (más de $17,6 millones), y asciende en un año a US$486.000 (casi $318 millones).
Para los afectados, “la perspectiva de recuperación… es nula si el Estado no activa mecanismos que permitan financiar de manera ininterrumpida el suministro de la droga”, tal como se los indicó la doctora Mónica Troncoso, neuróloga infantil del Servicio Neuropsiquiatría Infantil del Hospital San Borja Arriarán. La profesional afirmó que es un “tratamiento que requieren con urgencia para evitar que sigan deteriorándose y lograr mejorar especialmente aspectos motores y así su calidad de vida”.
El recurso afirmaba que, tras solicitar la aprobación y financiamiento de la perfusión y del medicamento, Fonasa simplemente guardó silencio. Más grave aún es que hay una enfermedad similar, denominada “Síndrome de Morquio”, que requiere un tratamiento similar, y que sí está siendo financiada por la institución estatal.
Privilegios artificiales
La respuesta del Fonasa es indignante: señala que el rechazo a financiar se basó en que no se cumplía con los procedimientos de aprobación pues el tratamiento no ha sido aprobado por el Instituto de Salud Pública (ISP) y no han pasado por la Comisión de Priorización del sistema de salud. A juicio de Fonasa y el Minsal, recurrir a los tribunales ante la negativa del sistema crea “situaciones de privilegio artificiales”.
El segundo argumento es que no hay financiamiento: según la defensa de las instituciones estatales hay “disponibles tan solo 180 millones de pesos para una cantidad de 450 casos pendientes que representan una suma de $4.700.000 y lo solicitado por uno de los recurrentes ya excede con creces el monto del referido fondo”.
El tercer argumento es que, según dicen, “la garantía que consagra la Constitución Política es el derecho de hacer la petición a la autoridad y no la de obtener una respuesta a lo solicitado”.
El fallo que obliga al Estado
De acuerdo a los antecedentes a la vista de los ministros Sergio Muñoz y Ángela Vivanco, el medicamento ya fue evaluado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) en 2013, y por la FDA en 2017. Entró a ser revisado por el ISP recién en abril de 2018. Por ello, formulan una crítica a esa institución y al sistema en general: “Los constantes avances mundiales del conocimiento científico provocan cambios acelerados en los tratamientos médicos dando lugar a la aplicación de nuevos medicamentos y terapias cuya existencia puede resultar desconocida para la institucionalidad nacional, como el Instituto de Salud Pública, pero no así para los médicos tratantes, quienes permanentemente deben estar actualizando sus conocimientos… el hecho que el referido medicamento no esté registrado al momento de la solicitud en el Instituto de Salud Pública, no es un argumento para negar la cobertura respectiva”.
Y luego afirma categóricamente que la negativa a dar cobertura atenta contra la Convención de Derechos del Niño que fue ratificada por Chile en 1990. En esa normativa internacional se acuerda que “los Estados partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de los servicios sanitarios”. Por ello, los magistrados son tajantes al afirmar que “los criterios de orden económico… resultan derrotados al ser contrapuestos al interés superior del niño”.
“Si bien es cierto los miramientos de orden económico constituyen un factor a considerar por la autoridad pública al adoptar una decisión, no lo es menos que ellos no debieran invocarse cuando está comprometido el derecho a la vida y a la integridad física o psíquica de una persona”, sentencia la Tercera Sala de la Corte Suprema. Y luego afirman su “convicción de que la decisión (de negar el tratamiento)… infiere un daño grave y significativo a los recurrentes, en tanto pone en riesgo su derecho a la vida”.
Ante esto, determinan que la negativa de las autoridades a dar tratamiento a los menores es una decisión arbitraria, más aún cuando ni siquiera dan una alternativa. Así, tanto el Minsal como Fonasa “han incurrido en un acto arbitrario que amenaza una garantía fundamental, puesto que los actores no se encuentran en condiciones de adquirirlo (el medicamento), de modo que la determinación impugnada en autos no permite el acceso a aquel fármaco, único y exclusivo, para el tratamiento de la patología que ellos sufren y, en tal virtud, procede que se adopten las medidas necesarias para asegurar el pleno ejercicio de la garantía conculcada”
Y luego, el máximo tribunal ordena que “las instituciones contra las cuales se dirige el recurso realicen las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco… mientras los médicos tratantes así lo determinen”.
Este fallo marca un precedente muy importante para muchas otras enfermedades “raras” que tienen altos tratamientos y que se encuentran teóricamente acogidas a la Ley Ricarte Soto.