ElPensador.io– Los cientos de padres y familiares de niños que padecen anotaron una victoria al conseguir que las autoridades del Ministerio de Salud aprobaran la distribución en el sistema público de una enzima pancreática que no hiciera daño a los pequeños, debido a las secuelas de la severa enfermedad.
La lucha comenzó en el gobierno de Michelle Bachelet, tras una serie de reuniones con la entonces ministra Cecilia Castillo, ante quien llegaron con evidencias de que el medicamento impuesto por la canasta GES del Ministerio de Salud provocaba profundos daños pancreáticos en los menores que sufren de fibrosis, y tenía a más del 60% en condición de desnutrición.
Luego, con el segundo gobierno de Sebastián Piñera, debieron ser dilatados por muchos meses hasta que fueron recibidos por el equipo ministerial después de haber convocado a una marcha frente a las dependencias de la secretaría de Estado.
Los familiares dieron cuenta de que la única enzima aprobada y financiada por el sistema público para esta enfermedad que tiene un costoso y complicado tratamiento (Creon Pancreático del laboratorio Abbott), genera pérdida de grasa y nutrientes para los pacientes. Ellos, por su cuenta, encontraron, financiaron y probaron con una nueva enzima que estaba aprobada por la FDA de Estados Unidos llamada Pancreolipasa, la que permitió la recuperación de peso de los enfermos.
De acuerdo con un comunicado de la Asociación de Fibrosis Quística de Concepción, una de las agrupaciones que lideraba la cruzada, el medicamento ya está en las bodegas de Cenabast, lo que permitirá a los desesperados padres ahorrar el costo oneroso que les significaba previamente conseguir la enzima.
La presidenta de esa entidad, Patricia López Marín, se manifestó «feliz de que nuestra lucha está dando frutos», y agradeció «a Dios, y a las autoridades y entidades que han apoyado» las iniciativas para mejorar la salud de los niños con fibrosis quística.
El nuevo medicamento estaría a disposición de los enfermos a partir de este mes de diciembre.
