Por Claudio Arzola Foitzick.- “Existe todavía discriminación y claramente falta mucho apoyo. En Chile no había sido normal ver gente con Down en las calles hasta hace un tiempo atrás, los escondían”, advierte Francisco Bozinovic Kuscevic, Premio Nacional de Ciencias 2020, profesor Titular de la Facultad de Ciencias Biológicas de la Pontificia Universidad Católica de Chile y Licenciado en Ciencias.
En entrevista con ElPensador.io, afirma que “Chile se encuentra dentro de los países con mayor tasa de nacimientos con Síndrome de Down en el mundo, es un dato muy desconocido. Debido a ello, una persona espera que haya una mejor formación en los colegios, que aún no existe. Aunque algunos colegios dicen tener un programa de integración o de inclusión, lo cual no es cierto. Porque ni los profesores ni los establecimientos educativos en general están formados, ni preparados para tener en sus aulas a niños o niñas con síndrome de Down, porque no tienen conocimiento acerca de esta discapacidad y no saben cómo sobrellavarlo, y no tan solo a los estudiantes con Down, sino con cualquier otra discapacidad”, manifiesta el académico.
A su juicio, se hace estrictamente necesario que los profesores en las escuelas puedan tener una mayor preparación dentro de su malla curricular en su carrera como docentes. Pero como en los programas de pedagogía en general no existen cursos al respecto, “los profesores no saben qué hacer y se asustan cuando se enfrentan a un estudiante con esta discapacidad. Y en general todos nosotros no estamos preparados para entender una discapacidad como las que existen, ya sea Down, autismo o Asperger”.
El premio Nacional de Ciencias, destaca que “debemos tener, todos, una formación desde el colegio al respecto a cómo convivir con personas con estas condiciones tan especiales. Además, enfatiza que, “Chile debe invertir más en la educación en todos los ámbitos y también realizar una mayor inversión en ciencias, como fórmula para salir del subdesarrollo “.
España, destaca Bozinovic, es uno de los países que “ha avanzado a pasos agigantados con las personas con el síndrome de Down, donde es común ver personas con esta condición en la calle y haciendo una vida mucho más normal e inclusiva que en Chile. (Allá) las personas con un tratamiento y con mucha estimulación desde niños, pueden llegar a ser independientes”. Por otro lado, destaca que, existen planes de apoyo estatales para jóvenes con Down y otros síndromes, no es lo óptimo, pero si existen y podrían mejorar.
Centro de ayuda
El profesor creó hace nueve años, en conjunto con la Pontificia Universidad Católica, el Centro para personas con Síndrome de Down con la intención de brindar apoyo a las personas en esta condición a lo largo de su vida, aprovechando toda la expertise del centro de estudios, con casi todas su Facultades.
Este centro, cuyo objetivo “es atender a las personas desde el nacimiento hasta la adultez, no solamente los niños, porque también existen adultos con síndrome de Down que están un tanto abandonados”.
Este centro se alinea con investigaciones académicas y médicas, entre ellas “la clínica, la de ingeniería, y de educación en síndrome de Down. Además, estamos en un nuevo proyecto, de hacer una casa para hacer un proyecto de vida independiente, que ayudaría mucho a las personas con esta condición, desde los 18 años hacia arriba, donde la idea fundamental es que ellos puedan aprender a vivir solos”.
La casa tendría como misión donde los jóvenes y adultos (en forma supervisada) comiencen una vida mucho más independiente de sus padres o familiares, en donde ellos puedan cocinar, hacer sus tareas diarias, labores domésticas y de aprendizaje, y estimulaciones cognitivas.
El facultativo, indica que “las mamás que son mayores, sobre 35 años, tienen un mayor riesgo o probabilidad de tener niños o niñas con síndrome de Down. También es altamente posible que la mujer, más que el hombre, sea la que tenga esa alteración genética, que corresponde a una trisomía en el Par 21, que trae como consecuencia este síndrome”.
Del mismo modo que, puede haber un antecedente genético y se puede heredar, éste puede estar cuando existen varios hermanos y uno de ellos con el síndrome. En este caso se recomienda que, si hay una mujer entre medio, ésta tome una decisión al momento de querer gestar un bebé, por lo que puede existir una alta probabilidad que uno de sus embarazos tenga la trisomía 21.
