Cuidar hasta el final: entender la muerte para celebrar la vida

Claudio Masson nos habla de una iniciativa que busca formas de apoyo mutuo ante la muerte, con amistad, fraternidad y amor. El poder de la ayuda es enorme si se toma como una práctica social.

Por Claudio Masson.- Hay momentos en que la vida deja de parecer una superficie firme. Basta una enfermedad grave o una noticia inesperada para quebrar la ilusión de continuidad con la que solemos vivir, y comprender que nada nos pertenece del todo: ni el cuerpo, ni los vínculos, ni el tiempo que creíamos tener por delante.

Pocas experiencias hacen tan visible esa fragilidad como el diagnóstico de una enfermedad avanzada. Desde ese momento, la persona enferma y su familia entran en un territorio desconocido, donde aparecen preguntas difíciles, decisiones médicas y emociones que a veces no encuentran palabras: miedo, incertidumbre, tristeza, rabia, culpa y esperanza. En medio de ese proceso, los cuidados paliativos ofrecen algo profundamente humano: no abandonar.

Siempre queda mucho por hacer

Con frecuencia pensamos que los cuidados paliativos comienzan cuando ya no queda nada por hacer, y es exactamente lo contrario. Siempre queda mucho por hacer: aliviar el dolor, escuchar los temores de la persona y su familia, ayudarla a comprender lo que está viviendo, respetar sus decisiones, facilitar conversaciones pendientes y procurar que el tiempo disponible pueda vivirse con la mayor dignidad posible.

Esta convicción tiene respaldo internacional. La resolución WHA67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud insta a los Estados a incorporar los cuidados paliativos en todos los niveles del sistema, con énfasis en la atención primaria, comunitaria y domiciliaria, y a apoyar a las familias y a los voluntarios comunitarios bajo la supervisión de profesionales calificados. El hogar y el barrio son el espacio natural del cuidado. En Chile, la Ley 21.375 lo consagró como un derecho.

Más que acompañar la muerte, lo que está en juego es acompañar a bien vivir hasta la despedida. Los cuidados paliativos atienden las dimensiones físicas, emocionales, sociales y espirituales del sufrimiento, y su pregunta central no es cuánto tiempo queda, sino cómo quiere vivir la persona ese tiempo. Delante de la enfermedad sigue existiendo alguien con una historia, vínculos y asuntos pendientes.

La familia también necesita ser cuidada

Una enfermedad avanzada nunca afecta solamente a quien recibe el diagnóstico. Muchas veces una hija, una pareja, un hermano se convierte inesperadamente en cuidador, y a esa exigencia se suma el duelo anticipado, el dolor de comenzar a perder a alguien que todavía está presente. Quienes cuidan pueden experimentar cansancio, miedo, aislamiento y culpa. Algunas personas llegan a sentir que descansar es abandonar; otras se mantienen fuertes y ocultan su propio sufrimiento para no preocupar a quien está enfermo.

Cuidar a la persona exige sostener también a su entorno: orientar a la familia, escucharla y reconocer sus límites forma parte del cuidado. La propia Kübler-Ross lo advirtió: “Ningún ser humano puede estar disponible las veinticuatro horas del día para cuidar, por lo que necesita del amor y ayuda de un sistema de apoyo”.

Hablar de la muerte no anula la esperanza

En nuestra cultura solemos evitar la palabra muerte, como si nombrarla pudiera causar daño o quitar la esperanza. Pero el silencio también tiene consecuencias. Cuando una familia no puede hablar de lo que está ocurriendo, cada integrante termina protegiendo a los demás callando: la persona enferma oculta sus temores para no preocupar a sus hijos, los hijos evitan preguntar para no entristecer a su madre. Todos saben, y nadie puede compartir lo que siente.

Una comunicación honesta abre un espacio distinto: permite agradecer, reconciliarse, despedirse o simplemente permanecer juntos. La esperanza tampoco desaparece cuando la curación deja de ser posible; puede transformarse. Quizás ya no consista en vencer la enfermedad, sino en controlar el dolor, volver a casa o vivir un día tranquilo. Mientras hay vida, existen deseos, vínculos y posibilidades de cuidado.

Eva Velandia y una pregunta que se transformó en acción

Esa convicción está en el centro del trabajo de Eva Velandia Aranguren, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross Chile y coordinadora de la Comisión de Voluntariado y Comunidad de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos. Inspirada desde joven por la obra de la médica y psiquiatra suizo-estadounidense que transformó la manera de comprender la muerte y el duelo, fue construyendo en Chile una respuesta a una pregunta que no la abandonaba: ¿cómo lograr que una persona y su familia no tengan que enfrentar solas la enfermedad avanzada, el final de la vida o el duelo?

En nuestras conversaciones me contó de dónde viene esa pregunta. Su abuelo José Arquímides, a los 93 años, no temía su final: lo único que deseaba era morir en su casa, la misma en la que habían muerto su padre y su abuelo, rodeado de su familia.

Llegado el momento, sus siete hijos dudaron. De niños habían visto morir ahí a su madre y quedaron marcados por una pregunta que nunca pudieron responder: ¿y si la hubiésemos llevado a una clínica? En la agonía, un equipo de emergencia domiciliario les dijo que en un centro médico quizá viviría un poco más. Hijos que amaban a su padre no supieron qué hacer y abrazaron esa pequeña ilusión. Dos horas después de partir, el abuelo murió solo, en una cama de hospital, mientras ellos tramitaban el ingreso.

No fue culpa de nadie, insiste ella: hicieron lo mejor que pudieron. Pero la familia nunca había conversado sobre la muerte, y ningún equipo de salud puede tomar una decisión así por otros, ni acompañarlos en las semanas previas para hablar de lo que su padre quería. “Mi familia quedó sola frente a algo que nadie nos enseñó a enfrentar”. En sus ojos se percibe el convencimiento que nace de lo aprendido.

La respuesta comenzó en Curacaví

Hace cuatro años la Fundación impulsó allí Curacaví Comunidad Compasiva y Fraterna, que reúne a vecinos voluntarios, familias, profesionales y equipos de salud. Los voluntarios no reemplazan a los profesionales, ni a las instituciones, ni a las familias: su labor es complementaria y se coordina de manera permanente con los equipos de cuidados paliativos, dependencia severa y atención primaria de cada territorio.

Antes de acompañar, reciben formación. Aprenden a escuchar sin invadir, a respetar la autonomía, a reconocer sus propios límites y a actuar como puente con los recursos locales, y participan en espacios de cuidado emocional continuo, porque acompañar exige que quien cuida también sea cuidado. Una visita semanal, unas horas de compañía pueden parecer gestos pequeños; para un enfermo o un cuidador exhausto pueden significar que el mundo todavía está allí.

De Curacaví hacia Chile

El 8 de julio pasado, en la Casa de la Cultura de Ñuñoa, la Fundación conmemoró los cien años del nacimiento de Elisabeth Kübler-Ross y lanzó públicamente esta iniciativa. El Programa de Formación de Equipos Voluntarios de Acompañamiento Vecinal cuenta con la certificación de la Facultad de Medicina de la Universidad de Concepción, con el respaldo de sociedades científicas de Chile y Latinoamérica, y con el invaluable aporte de organizaciones amigas.

A los primeros equipos los formarán el doctor M. R. Rajagopal, fundador de Pallium India y uno de los principales impulsores de los cuidados paliativos comunitarios en el mundo, y Joan Marston, enfermera pionera de los cuidados paliativos pediátricos y vicepresidenta de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross Global.

La proyección hacia las regiones ya tiene rostro. A la conmemoración de julio viajó una delegación desde Concepción, encabezada por la doctora Kelly San Martín, jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Clínico Regional Dr. Guillermo Grant Benavente, junto a la enfermera y académica Rina González Rodríguez, vicepresidenta del directorio de la Fundación. Concepción, Ñuñoa y La Reina son los primeros territorios donde se proyecta conformar nuevos equipos.

Copiar mecánicamente la experiencia de Curacaví no serviría de mucho. Cada comunidad tiene necesidades e instituciones distintas, y lo que el programa entrega son herramientas para que cada territorio organice sus propias respuestas de cuidado.

La urgencia no es abstracta

En junio, el Ministerio de Salud informó que 1.056 personas seguían ocupando camas hospitalarias pese a contar con el alta médica, porque carecen de redes familiares, sociales o comunitarias que den continuidad a sus cuidados. Tres de cada cuatro presentan un nivel alto de riesgo-dependencia. La ministra de Salud, May Chomali, lo graficó así: “Son dos hospitales enteros de pacientes sociosanitarios que atendemos”. Detrás de esa cifra hay soledad no elegida, y también la evidencia de que el cuidado no puede sostenerse solo desde el sistema sanitario.

Lo que hace falta

Hay personas que caminan hacia donde otros prefieren mirar para otro lado. Este programa es para ellas. Eva no busca solo gente de buena voluntad que quiera ayudar. Busca personas capaces de emprender algo exigente y sostenerlo: de estar ahí junto al dolor cuando más se necesita, y de hacerlo con formación, con equipo y con respaldo.

La formación comienza el 22 de septiembre y se extiende hasta el 21 de diciembre, con encuentros en línea los jueves y un total de 75 horas. Está dirigida a mayores de 21 años residentes en Chile, no exige formación profesional previa y requiere unas cinco horas semanales.

Las empresas e instituciones también tienen aquí un lugar concreto. Financiar una beca de formación no es una donación puntual: instala en una comunidad una capacidad que permanecerá y beneficiará a muchas familias.

La Fundación Elisabeth Kübler-Ross Chile lleva nueve años formando voluntariado de acompañamiento. Lo que propone ahora es que esa experiencia deje de ser una excepción. Vale la pena ayudarla a conseguirlo.

Inscripciones y contacto: fundacionekr.cl  ·  comunidad@ekrchile.org

Bibliografía

Fuentes normativas, sanitarias, conceptuales e institucionales utilizadas para la elaboración del artículo.

Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. (2021). Ley N.º 21.375: Consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales o graves. https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1166846

Canales, I. (2026, 18 de junio). Pacientes sociosanitarios: las 1.056 personas dadas de alta que siguen ocupando camas hospitalarias por falta de redes. La Tercera. https://www.latercera.com/nacional/noticia/pacientes-sociosanitarios-las-1056-personas-dadas-de-alta-que-siguen-ocupando-camas-hospitalarias-por-falta-de-redes/

Curacavíve. (2026, julio). Curacaví inspira la creación de nuevos equipos voluntarios de acompañamiento en Chile. Curacavíve, Revista Cultural de Colección, pp. 10-12.

Fundación Elisabeth Kübler-Ross Chile. (2026). Vecinos que Acompañan con Compasión: Una iniciativa formativa para cultivar comunidades compasivas [Documento institucional no publicado].

Fundación Elisabeth Kübler-Ross Chile. (s. f.). Compasión en acción, comunidad en el corazón. Recuperado el 24 de agosto de 2026, de https://fundacionekr.cl/

Icaza, T. (2025, 2 de octubre). Curacaví Comunidad Compasiva y Fraterna: Una iniciativa comunitaria clave para lograr cuidados paliativos integrales y el acompañamiento en la soledad no elegida según Eva Velandia Aranguren. Buenos Días Curacaví. https://www.buenosdiascuracavi.cl/news/index.php/pages/2365-curacavi-comunidad-compasiva-y-fraterna-una-iniciativa-comunitaria-clave-para-lograr-cuidados-paliativos-integrales-y-el-acompanamiento-en-la-soledad-no-elegida-segun-eva-velandia-aranguren

Kellehear, A. (2005). Compassionate cities: Public health and end-of-life care. Routledge.

Kübler-Ross, E. (1969). On death and dying. Macmillan.

Organización Mundial de la Salud. (2014). Resolución WHA67.19: Fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral a lo largo de la vida. 67.ª Asamblea Mundial de la Salud. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R19-sp.pdf